A.Aleya

« Cette maladie est quelque chose d’impalpable. Une pensée qu’on oublie, ça ne se raconte pas, ça ne se rattrape pas, comme les papillons ! Il n’y a pas de symptômes physiques. Cela ne se voit pas. C’est comme un déraillement, mais on en est conscient. On se voit flotter. On est soi et on est une autre. Cela ressemble à un dédoublement de personnalité.
Et cet autre, il faut le rencontrer, l’apprivoiser. C’est un enfant adopté. Tantôt, on l’accepte, tantôt on ne l’accepte pas. J’essaie de bien le recevoir, de ne pas me mettre trop en colère. Mais c’est un grand bouleversement. »

Eveleen Valadon a été diagnostiquée malade d’Alzheimer voici quatre ans. Ce livre raconte son combat contre une pathologie qu’elle se refuse à nommer. Elle a voulu nous dire, en son nom et en celui de tous les autres, qu’elle n’est ni démente ni agressive, et tordre le cou aux stéréotypes dont cette maladie est porteuse. Eveleen lutte pour retrouver la femme qu’elle n’a pas cessé d’être, et pour montrer à cet ennemi de l’intérieur qu’elle ne va pas se laisser effacer.

Plus qu'un livre sur la maladie d'Alzheimer - qui n'est jamais citée de cette façon - ce récit relate le parcours de vie d'une femme autonome, active qui a eu de multiples expériences (voyages, expositions, enseignement).

Touchant et sincère, ce livre est un bijou, que l'on ait été en contact avec des malades "d'Alois" (le prénom de Mr.Alzheimer), ou non. 
Mêlant le passé riche d'Eveleen et ses difficultés au quotidien, "Mes pensées sont des papillons" est d'une justesse très humaine. 

"- C'est une maladie qui fait peur?

- Bien sûr, répond l'auteure. Parce que c'est considéré comme une dégénérescence. (...) L'envie (de sortir) est là mais là je suis dépendante. "

ma note : 4,5/5

Merci à Net Galley et aux éditions Kero